Wspiera funkcjonowanie układu nerwowego, pomaga w redukcji zmęczenia, skraca czas potrzebny na zaśnięcie. Zawiera magnez, L-tryptofan, melatoninę, niacynę (wit. B3), ryboflawi...
Diagnoza: SM. Odpowiedzi na pytania i nowy początek
Kiedy w styczniu 2021 roku wychodziłam ze szpitala, trzymając w ręce kartę wypisu z ostatecznie postawioną diagnozą, nie czułam smutku ani rozczarowania. Na oddziale neurologii leżałam jednak wystarczająco długo, żeby przeczytać wszystkie blogi i posty na Instagramie oraz obejrzeć wszystko, co o SM nagrano na YouTubie. Spodziewałam się, że prędzej czy później czeka mnie tzw. żałoba po utraconym zdrowiu. Byłam na nią przygotowana, ale… ona po prostu nie przyszła.
Zdałam sobie wtedy sprawę, że nie było czego tracić – moje pierwsze, subtelne objawy stwardnienia rozsianego pojawiły się, gdy miałam 19/20 lat. Ze szpitala wychodziłam kilka miesięcy po 25. urodzinach. Nie było po czym rozpaczać – większość mojego dotychczasowego dorosłego życia upłynęła pod znakiem dziwnych objawów, które teraz po prostu byłam w stanie nazwać i ubrać w jakieś ramy. Była to spora zmiana po kilku latach wędrówek od specjalisty do specjalisty i zrzucania przez nich winy za moje symptomy na klasyczną triadę: stres, zmęczenie, przepracowanie.
Jak wygląda życie ze stwardnienie rozsianym?
Na pytanie o to, jak wygląda życie stwardnieniem rozsianym, mogę odpowiedzieć jedynie ulubionym stwierdzeniem prawników i managerów: to zależy.
Pisząc to, być może narażę się kilku osobom w środowisku pacjenckim, ale jeśli przeczyta to chociaż jedna osoba po swoim pierwszym rezonansie, w czasie pobytu w szpitalu, czy tuż po otrzymaniu diagnozy, to warto.
Od czego zależy, jak wygląda życie ze stwardnieniem rozsianym w 2024 roku*?
Od Ciebie!
*Celowo podkreślam tu znacznie daty, bo oczywiście osoby diagnozowane 30-40 lat temu, chorujące na agresywną lub pierwotnie postępującą postać, bez dostępu do leczenia niekoniecznie miały tyle szczęścia.
Styl życia i podejście odgrywa kluczową rolę w zarządzaniu objawami i spowolnieniu, a nawet zatrzymaniu progresji choroby. Stała współpraca ze specjalistami, takimi jak dietetyk czy fizjoterapeuta, może znacząco poprawić jakość życia i pomóc w „zachęceniu” organizmu do przyspieszenia procesu neuroplastyczności.
Odpowiednia dieta wzbogacona o właściwą suplementację może wspierać zdrowie mózgu i całego układu nerwowego oraz ogólną kondycję organizmu. Ponadto, w długim okresie to, co spożywamy, przyczynia się pośrednio do profilaktyki innych schorzeń.
Wspiera prawidłowe funkcjonowanie układu nerwowego.
Wspiera pamięć i koncentrację, usprawnia procesy uczenia się. Zawiera olej z ryb i olej z wiesiołka...
Wspiera funkcjonowanie układu nerwowego, pomaga w redukcji zmęczenia, skraca czas potrzebny na zaśni...
Zapewnia kompleksowe wsparcie obwodowego układu nerwowego. Zawiera innowacyjne składniki: acetylo-L...
Polecany przy zaburzeniach funkcji poznawczych, demencji starczej, trudnościach w zapamiętywaniu, po...
Preparat zalecany w celu uzupełnienia codziennej diety w kwas alfa-liponowy.
Wspomaga prawidłowe funkcjonowanie kości, mięśni i układu nerwowego. Uzupełnia niedobór witamin D₁...
Uzupełnia codzienną dietę w palmitoiloetanoloamid (PEA) oraz witaminy z grupy B (B1, B6, B12).
Nuclistim wspiera prawidłowe funkcjonowanie układu nerwowego. Dzięki wysokiej zawartości składników...
Dobranie właściwego zestawu ćwiczeń i aktywności fizycznej może działać samodzielnie lub komplementarnie, jako rehabilitacja i wspierać budowanie rezerwy fizycznej.
Z kolei zajęcia aktywizujące mózg (nauka języków, wykonywanie czynności niedominującą ręką, rozwiązywanie zagadek logicznych i krzyżówek oraz zadań wspierających pamięć, skupienie i koncentrację) przyczynia się do stymulowania neuroplastyczności. To fascynujące zjawisko może bezpośrednio przekładać się na regenerację uszkodzonego mózgu, a tym samym częściowe lub całkowite wycofywanie się objawów w chorobach takich jak stwardnienie rozsiane.
Głównym składnikiem preparatu jest cytykolina – naturalnie występujący, endogenny prekursor fosfatydylocholiny, podstawowego budulca fosfolipidów błon komórkowych.
Nie mniej ważne jest pozytywne podejście: do choroby i życia i poukładanie sobie w głowie, kto rządzi Twoim życiem – Ty czy SM. Zadbanie o swój dobrostan psychiczny, afirmatywne myśli oraz aktywne zarządzanie swoim stanem zdrowia są kluczowe dla zachowania wysokiej jakości życia.
Żyjemy w dobrych czasach, by być chorym
W Polsce w ramach refundowanego programu lekowego dostępnych jest 17 preparatów – w tabletkach, zastrzykach, wlewach, o różnej częstotliwości przyjmowania, z różnym zestawem potencjalnych skutków ubocznych. Jest z czego wybierać. Można powiedzieć, że żyjemy w naprawdę dobrych czasach, by usłyszeć taką diagnozę.
Co więcej, trwają zaawansowane badania nad preparatami, które rokują, by stać się lekami pozwalającymi trwale poradzić sobie ze stwardnieniem rozsianym.
Leki do przyjmowania w domu odbiera się raz na kilka miesięcy. W przypadku tych, które wiążą się np. z wykonaniem wlewu w kroplówce w szpitalu, częstotliwość jest różna w zależności od preparatu, ale czasem jest to jedynie jedno podanie na rok!
Spodziewałam się, że prędzej czy później czeka mnie tzw. żałoba po utraconym zdrowiu. Byłam na nią przygotowana, ale… ona po prostu nie przyszła.
Rozpoczęcie leczenia konkretnym preparatem można indywidualnie dostosować z lekarzem, a warto wiedzieć, że nie obowiązuje rejonizacja. Jeśli więc nie jest dla Ciebie problemem wizyta raz na kilka miesięcy w innym mieście czy województwie, to możesz zarejestrować się w programie lekowym na drugim końcu kraju.
W internecie znajdziesz też Informator o Terminach Leczenia: terminyleczenia.nfz.gov.pl, przy pomocy którego w kilka sekund wyszukasz inny szpital lub poradnię, jeżeli zaproponowany termin rozpoczęcia leczenia Ci nie odpowiada.
Wsparcie w problemach ze słuchem, zwłaszcza szumów usznych. Ułatwia zasypianie. Kompleksowe połączen...
Wspomaga utrzymanie prawidłowego widzenia i chroni komórki przed stresem oksydacyjnym. Zawiera innow...
Wspiera prawidłowe funkcjonowanie układu nerwowego.
Wspomaga prawidłowe funkcjonowanie kości, mięśni i układu nerwowego. Uzupełnia niedobór witamin D₁...
Preparat stosowany w przypadku choroby zwyrodnieniowej stawów, reumatoidalnego oraz łuszczycowego za...
Saszetki z inozytolem. Wsparcie przy insulinooporności i PCOS. Fertistim wspomaga funkcje płodnościo...
Wspomaga prawidłowe funkcjonowanie naczyń krwionośnych. Zawiera: ekstrakt z ruszczyka kolczastego, e...
Dostarcza substancje wspomagające procesy odbudowy uszkodzonych nerwów, monofosforan urydyny, witami...
Uzupełnia codzienną dietę w składniki odżywcze, które wspomagają utrzymanie prawidłowego widzenia i...
Moje życie z SM
Jak w takim razie wygląda moje życie ze stwardnieniem rozsianym? Po diagnozie ukończyłam dwa kierunki studiów. Pracuję na etacie i jako freelancerka. Prowadzę tak aktywne życie, jakiego nie miałam nigdy wcześniej – uprawiam kilka sportów, w tym biegam. Sporo podróżuję i odhaczam z listy realizację kolejnych celów.
Nie przesadzę, jeśli powiem, że żyję życiem swoich marzeń. Nie mam poczucia, że choroba cokolwiek zabiera. Od samego początku widzę to raczej jako szansę na ulepszenie i poprawienie swojego życia. Choroba nie zabiera, ale daje nową perspektywę, podejście pod tytułem: jeśli nie teraz to kiedy? Mnie stwardnienie rozsiane zderzyło z oczekiwaniami względem własnego życia i zmotywowało do dokładniejszego planowania i zdecydowanego wyznaczania celów.
Medycznie jestem w świetnej formie – od ponad trzech lat jestem w remisji i mam „czysty rezonans”. Choć zaczynałam z ponad 30 zmianami w rdzeniu i mózgu, w tym momencie nie tylko ich nie przybywa, ale części z nich nie widać już wyraźnie w badaniu rezonansu magnetycznego. Nie mam objawów, a moja kondycja i wytrzymałość są w szczytowej formie.
Jeżeli potrzebujesz wsparcia, lub rzetelnej wiedzy w zakresie SM, koniecznie zajrzyj na stronę Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego: ptsr.org.pl.
O swoim życiu ze stwardnieniem rozsianym opowiadam więcej na TikToku. Znajdziesz mnie tutaj: tiktok.com/@madamegrunge.
Uzupełnia codzienną dietę w palmitoiloetanoloamid (PEA) oraz witaminy z grupy B (B1, B6, B12).